Princeの訃報

Princeが亡くなりました。57歳とまだ若く、これからも我々に新しい音楽を届けてくれると思っていたので、とても驚きました。個人的にもアルバム”Purple Rain"は何度聴いたかわからないぐらい聴いた思い入れのあるアーティスト”殿下”でした。

以前にブログでご紹介したように、彼は幼少期にてんかんがあり、当時はいじめに遭うなど様々な苦難を経験したと告白しています。以下の”Sacrifice of Victor"はそんな自分のことを歌った曲だそうです。R.I.P

”I was born on a blood stained table
Cord wrapped around my neck
Epilectic 'til the age of 7
I was sure heaven marked the deck”

http://videos.sapo.pt/SnzDIagayhv4TmjrpHJH

熊本地震：てんかんホットライン チラシの広報にご協力を！

てんかん学会やてんかん協会の声明を受け、その中に紹介されているてんかんホットラインもマスコミの皆さんにご紹介いただけております。ただ、東日本大震災の際の経験でいえば、発作のある方は普段それを人に言わずに生活しておられる方も多いため、人に知られることをおそれ、避難所等に顔を出さないまま過酷な環境のなかに身を置き続けている方もいました。今回もそうした方がいなければいいが・・・と危惧しております。

またそれとは別に、SNS等が発達した今日でも、情報を紙の掲示物や行政無線の広報などからしか受けられない、受けるすべがない方もたくさんおられます。てんかんホットラインの情報は幸い被災地のTVのテロップなどでも流されているようですが、たまたま見ていた方にしか伝わらないかもしれません。

こうした状況を踏まえて井上院長にお願いしたところ、てんかんホットラインのチラシを作っていただけました。被災地に実際におられる方、情報をうけることができる方は、ぜひこのチラシをご利用いただき、避難所や行政機関、医療情報の掲示板などに(無理のない範囲で)掲示していただければと思います。

まだまだ強い余震が続いており、被災者の皆さんのご苦労はいかばかりかと思います。遠くからですが、自分にできることを考え続けたいと思います。

今回の避難者は約10万人とも言われています。てんかん患者さんが人口の1%程度いると考えられていることから想像しても、数百~1000人ほどの患者さんが被災されていることになります。難しい立場に置かれがちで、かつ災害医療の援助対象としても見過ごされがちなてんかん患者さんのために、ぜひチラシの広報にご協力ください！

てんかんホットライン　広報掲示物(PDFファイル　ご自由にダウンロードしてください)
http://www.shizuokamind.org/topics/20160416/4479/

熊本県の大地震を受けて：てんかんホットライン

昨夜熊本県で大きな地震がありました。被災された方にはお見舞いを申し上げます。できるだけ被害が大きくならずに済むことを願っています。

このブログでこれまでも繰り返しお願いしてきましたが、てんかんをお持ちの方はお薬に余裕を持ち、災害時の連絡先や対応について日ごろから担当の先生とよく相談しておきましょう。

被災された方の中に、てんかんをお持ちでお困りの方がいらっしゃいましたら、「てんかんホットライン」をどうぞご利用ください。東日本大震災の時に相談電話を受けるためにできたものですが、現在はてんかんをお持ちの方の一般的な相談や疑問にお答えしています。通院していない方でも相談に乗ってもらえますので、どうぞご利用ください。

てんかんホットライン(静岡てんかん・神経医療センター)
http://www.shizuokamind.org/contact-address/#c3

てんかんを取り上げた映画「First Do No Harm」

先日、今年の第50回日本てんかん学会学術集会(総会)が静岡てんかん・神経医療センターの主催で静岡市グランシップにて行われることは告知させて頂きました。

今回の学会のユニークな企画の中に、てんかんにかかわる映画マラソンがあります。これはてんかんについて、あるいはてんかんにかかわる映画を上映し続けるという企画だそうです。これはおそらく本邦はじめての企画だろうと思います。

てんかんを扱った映画で有名なものに、メリル・ストリープが主演した”First Do No Harm”があります。邦題は何と「誤診」です。おそらく日本の配給元が考えたタイトルなのでしょうが・・・・。

映画の内容は難治てんかんを持っていた息子のために、ケトン食に取り組む母をメリルが演じています。医療者のケトン食に対する無理解、といった内容も含まれているので、上記のような邦題になったのでしょうね。

映画そのものはTSUTAYA等でも借りられたと思いますので、興味がある方は一度ご覧ください。

 

 

春の雨

昨日SNSでは花見の記事をUpする人が目立ちました。どこも満開ですね。

本日の雨で、当院の桜はすでに散り始めています。花弁が駐車場の車にたくさん舞い落ちていました。

南大阪Transitional case Meeting in epilepsy

寒暖の差が激しい日が続きますね。ただ大相撲春場所が終わり、プロ野球が開幕。いよいよ春が来たという感じがします。

3月26日（土）大阪府立急性期医療センター、大阪府立母子保健総合医療センターの先生方と、「南大阪Transitional case Meeting in epilepsy」というタイトルの会合をもつ機会がありました。私は「てんかんをつうじて：小児神経科と神経内科をつなぐもの」という講演をさせていただきました。

この会合の目的は、小児期からずっとてんかんの治療を受けてきている患者さんが成人期に達した時、どのような問題が生じ、成人を診る科の医師がどう関わるべきなのか、という問題について話し合うことでした。実際に全国各地でこの問題はクローズアップされており、この会合は先進的な取り組みではないかと思います。

小児神経科の先生からは、たとえば小児期から診ているてんかんを持つ重度脳性麻痺の患者さんが、成人期になって成人の問題、たとえばがんを発病する、といった場合に受け入れを断られてしまうケースがある、というお話がありました。

静岡のてんかんセンターに在籍しているとき、重症心身障害の方の病棟も担当しておりましたので、私には小児神経科の先生のおっしゃっていることが非常によくわかりました。重症心身障碍者の患者さんの治療を一手に引き受けているのは現状では年齢にかかわらず小児科の先生です。重症心身障碍者施設などでは、ほとんどが成人期に達した患者さん、という場合も少なくはなく、私も自分の患者さんが腸閉塞になったりした際、近隣の病院で入院をお願いするようなケースが何度かありました。さいわいほとんどの紹介先の先生はこころよく診療を引き受けてくださいましたが、てんかんを持っている人は、とか、重症心身障碍者の患者さんはちょっと・・・という対応をされるケースもありました。

これは成人科の先生にとって、重症心身障碍者の方はほぼ未知の領域であり、経験したことがないものへのおそれもあったのだろうと今は思います(当時はがっかりしましたけれど）私の講演はそのあたりも踏まえて、小児神経科や神経内科、脳神経外科、精神科など、てんかんにかかわる全ての診療科の医師が、お互いの領域について少しだけ知識を持っているだけで、てんかんの診療が少し豊かで楽しいものになるかもしれない、というお話をさせていただきました。

てんかんセンターにいますと、小児のてんかん患者さんも成人のてんかん患者さんもあまり分け隔てなく診療する機会があります。乳幼児はご専門の小児神経科の先生が診療されるべきと考えますが、学童期以降のてんかん患者さんを数多く診療することができたことは、今の自分の大きな糧となっています。小児神経科の先生と親しくお話する機会があったことも、てんかんについて幅広い視点から考えるためにとてもよかったと感じます。

幸いこの会はとても参加者にとって好評であったようで、今後も継続される予定とお伺いしました。行き場のない患者さんと、その患者さんを担当して苦慮する小児科の先生の助けに少しでもなれればと思います。

ちなみにこの日は先日から何度かご紹介しているPurple Dayでしたので、スライドの一枚目にそのご紹介を入れさせていただきました。

てんかん協会講演と個別相談会終わりました

3月20日春分の日、エル・おおさかにて講演と個別相談会にお招きいただきお話をさせていただきました。

「てんかんとこころ」と題した講演は、てんかんをもつ患者さんを取り巻く様々な問題が、生活にどのように影響を与え、患者さんの「こころ」にどう影響するのか、というお話をさせていただきました。

個別相談会では、患者さんやご家族から、現在お困りの問題についてのお話があり、可能な範囲でのアドバイスをさせていただきました。

「発作が止まらない」

「精神的に不安定で(家族として)どう扱っていいかわからない」

「(思春期の患者さんに）どういう話をしたらいいのか・・・」

皆さんそれぞれにお持ちのてんかんや合併症も違えば、家庭環境も異なる中で、個別の対応が求められるケースばかりでした。私も一度に物事を解決できる魔法は
持ち合わせていないのですが、少しでも相談してよかったと思っていただけたらな、と思いながらお話をさせていただいていました。