皆さんは自分のてんかんについて、どこから情報を入手していますか?
インターネットの検索サイトで「てんかん」を入力すれば、そこにはびっくりするほどの情報が存在します。しかしその中身が自分にとって常に関係があるものとは限りませんので、色々と調べてはみたが自分が知りたいことは分からなかった、ということもあります。
またその情報が正しいかどうかは、情報が載っているサイトの信頼性も重要です。インターネット上の情報には玉石が混交しており、その中から正しい情報を集めるにはそれなりのリテラシーが要求されます。
実際に現場で患者さんからお話をおうかがいしていますと、ネットから得た不正確な情報に踊らされていたり、また本来は自分の病状とはあまり関係のない情報を不適切に取り入れていたりすることは珍しくありません。その結果、なかなか正しい治療に結びつかないこともあります。
このような状況があることを知り、患者さんが求める情報にできるだけたどり着けるようなてんかん情報サイトを作りたい!というUCB社の担当者さんの熱意からできたのが「てんかんabc」です。2016年7月4日本日から一般公開されました。小出も監修者として参加させていただきました。
このサイトの特徴は、患者さんあるいは家族の方、年齢や性別、といった閲覧している方の状況に合わせた情報を提供しているところです。また、コンテンツを閲覧した後で理解が正しくなされているかどうかをチェックするためのクイズがあります。このクイズにチャレンジするだけで、これまでてんかんについて学んだことがない方にはかなりの情報が得られるでしょう。
また担当者さんの願いである「患者さんと担当の先生がてんかんについてもっとコミュニケーションが取れるようになってほしい」という点については、患者さんが次回の受診時に担当の先生に質問や相談をするためのカードなども用意されています。
「てんかんabc」はこうした関係者の熱意が込められた情報サイトです。ぜひご覧ください。
てんかんabc
https://www.tenkan-abc.jp/
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